Mestinon

Mestinon (pyridostigmine)

Mestinon is het eerste medicijn dat ik ga uitproberen. Dit medicijn moet mijn symptomen helpen verlichten. POTS is een ziekte waar geen medicijn voor is, daarom worden er medicijnen geprobeerd die eigenlijk voor andere ziekten gebruikt worden. Mestinon is er hier 1 van, dit medicijn bevorderd het autonoom zenuwstelsel door bepaalde neurotransmitters te stimuleren en wordt normaal gebruikt voor mensen met Parkinson of met de spierziekte Myasthenia gravis.

Het is verstandig om zeer langzaam te beginnen met dit soort medicatie. De tabletten zijn 60mg en een normale dosis is 3x 60mg per dag. Mestinon werkt 4 tot 6 uur en moet met eten ingenomen worden om bijwerkingen te voorkomen.

Week 1

Deze week een halve tablet 30mg Mestinon, na het ontbijt. Ik merkte snel na inname van de eerste dosis dat ik meer hoofdpijn kreeg, dit bleef de rest van de dag aan. De dagen erna bleef deze hoofdpijn, maar de duizeligheid die er normaal bij hoort was op de achtergrond. Mijn darmen deden wel heel erg hun best deze week, dit is een van de bijwerkingen van Mestionon. Door de lage dosis was dit toch goed te doen, de hoofdpijn bleef gedurende de week, maar had wel een paar goede dagen waarop ik zelfs 5 uur per dag rechtop kon zitten, ondanks de hoofdpijn.

Aan het eind van deze week kon ik zelfs een familie reünie bijwonen bij de tiki bar in Rotterdam voor ongeveer 2 uur. Dit was een paar maanden geleden niet mogelijk. Het was erg gezellig, maar wel zwaar.

Week 2

Deze week 2x 30mg Mestionon, na het ontbijt en na de lunch. Ik merkte duidelijk dat het uitje naar de tiki bar erin heeft gehakt. Ondanks de hogere dosis had ik meer symptomen de eerste paar dagen van de week. Woensdag voelde ik me weer iets sterker en de hoofdpijn zonder duizeligheid kwam weer opzetten, ook geen pretje, maar beter dan de extreme duizelingen bij rechtop zitten of staan. Mijn darmen houden het ook redelijk vol met deze hogere dosis. Deze week is toch weer minder dan de eerste week, heb wel kunnen lunchen met mijn vader 2 uur achter elkaar, maar daar heb ik 2 dagen later nog steeds last van. Hopelijk helpt de ophoging in week 3 naar 1x60mg en 1x 30mg Mestinon per dag.

Week 3

De verandering van dosering heb ik deze week niet gemerkt, het was wel de slechtste week sinds ik ben begonnen met de Mestinon. De bijwerkingen zijn zo goed als verdwenen, maar het profijt ook lijkt het deze week. Geen uitstapjes gedaan deze week, want de klachten waren te erg. Gelukkig wel nog boodschappen kunnen doen en me ouders even ontvangen, er zijn weken geweest waar zelfs dat niet kon. Volgende week naar de aanbevolen dosis van de arts, hopelijk zijn de symptomen dan in ieder geval meer stabiel.

Week 4

Deze week 2x 60mg Mestinon en de week begon goed. Met Riccardo ben ik uit eten geweest hier in Dordrecht in totaal 2,5 uur weg geweest en moest dit de dagen erna wel bekopen. Donderdag merkte ik dat het uitstapje pas uit mijn systeem was en de woensdag was het zwaarst que symptomen. Eigenlijk moet je het zien als een soort kater, alleen niet van de alcohol maar van de activiteit. Mijn hoofd is er zwaar en dag na een activiteit en de druk op mijn hoofd stijgt, de dag erna is de druk minder maar komen de duizelingen weer naar boven. Wel handelbaar, maar toch blijft het jammer dat uitstapjes me een paar dagen kosten.

Maand 2

De veranderingen met het gebruik van Mestinon zijn een stuk minder duidelijk dan aan het begin. De eerste week was iedere dag anders, de opvolgende weken iedere week anders, maar nu is het stabiel. Inmiddels slik ik 4x 60mg Mestinon per dag, 2x in de ochtend en 2x na de lunch. Deze ophoging van dosis heeft mij niks extra’s gebracht. Eerst leek de lage dosis te werken, maar de hogere dosis doet nu ook weinig tot niks meer. Begin december heb ik een hele slechte paar weken gehad, waardoor mijn tijd die ik per dag kan zitten naar 3,5 – 4 uur per dag ging. Dat is toch een stuk minder dan de 5,0 – 5,5 uur welke ik aan het begin van november had.

Aan het eind van december heb ik contact gehad met mijn neuroloog en we gaan Mestinon afbouwen naar 0. De opleving aan het begin van de behandeling kan misschien toegeschreven worden aan het placebo effect. Jammer genoeg heb ik met een verhoging van dosis juist een omgekeerde reactie gekregen. De Mestinon bouw ik af zodat ik begin Januari weer op 0 sta en dan heb ik eind januari 2017 weer contact met de neuroloog voor het volgende medicijn.