Mei 2018

Hallo Allemaal,

Een iets rustigere maand, waar ik vooral zo veel mogelijk rust moet pakken voor de bruiloft. De goede dagen worden afgewisseld met slechtere dagen, maar de hele slechte dagen heb ik alleen aan het begin van mei gehad. De afgelopen weken gelukkig niet

Medicatie

De huidige dosis LDN die ik neem is 1,5mg, ik heb wel geprobeerd op te hogen, maar door wat meer symptomen en met de bruiloft voor de boeg neem ik genoegen met wat ik nu heb. Uiteraard kan een hogere dosis helpen, maar het kan ook tegen werken. Daarom heb ik ervoor gekozen om deze dosis aan te houden tot aan de bruiloft. Ik heb niet de goede dagen als de eerste 2 maanden op LDN, maar hele slechte dagen zijn snel weer voorbij. Na de bruiloft ga ik langzaam de dosis ophogen.

Onderzoek

In het jaar 2018 zijn er meer onderzoeken geweest naar POTS dan in de afgelopen 5 jaar samen, dat is natuurlijk heel erg goed voor mij. De wetenschappelijke artikelen  heb ik aan mijn grote vriend Lennart gevraagd (hij heeft toegang tot de wetschappelijke bieb). Deze zal ik later goed door gaan lezen, aangezien ze flink in de diepte gaan. De behandeling die ik zou willen met Privigen immunoglobuline is in een onderzoek ook uitgevoerd op 28 personen in plaats van 1. Hier kan ik mee aankomen bij de artsen, maar dit is ook pas na de bruiloft

Bruiloft

Zo goed als alles is geregeld voor de bruiloft, het is vooral mooi dat er zoveel mensen vrij nemen om Anne en ik de liefde te zien bezegelen. Uiteraard hebben we alleen mensen uitgenodigd waar we een warm gevoel bij hebben en wie weten hoeveel de liefde en het leven voor ons betekend.

Voor de rest van de maand is het vooral rusten tot de grote dag en dan gaat de zoektocht naar de juiste medicatie verder in Juni.