Maart 2017
Hallo allemaal,
De maand maart zit er weer op, alleen geen echte grote veranderingen. Ik mag zeker niet klagen deze afgelopen weken, het is gelukt om 3x buiten de deur te lunchen of te dineren met vrienden. Uiteraard moet ik de dagen erna goed rust houden, maar het is zeker slechter geweest.
Het grootste probleem deze maand was dat de artsen (internist en neuroloog) elkaar niet te spreken konden krijgen. Ze zijn beiden natuurlijk druk bezet, maar gelukkig kwam 29 maart uiteindelijk een telefoontje van de internist. Ze hadden elkaar gesproken, maar ze waren niet van plan de fludrocortisone uit te schrijven, omdat mijn bloeddruk bij haar hoog was.
Nu meet ik dagelijks mijn bloeddruk op en deze is gewoon goed rond de 120/80, dus dit heb ik aangegeven. Ook nog maar een keer duidelijk gemaakt dat 4 uur per dag ‘leven’ niet voldoende is en ik de kans wil hebben dit te verhogen met een aantal uur door de medicatie. De internist wilde mij niet valse hoop geven, maar die hoop heb ik al lang laten varen, ik ben het al tevreden met een paar extra uurtjes en minder last van mijn klachten per dag. Na mijn argumenten en het aanhalen van de wetenschappelijke onderzoeken dat fludrocortisone het eerste medicijn is voor POTS, gaf ze schoorvoetend toe voor een proefperiode van 3 maanden met de laagste mogelijke dosis!
Na mijn monoloog was ik dus blij dat ik uiteindelijk toch heb gekregen wat ik wilde, de kans om een uur of meer bij mijn dag te rekenen.
Hopelijk lukt het om iets langer rechtop te zitten. Dit is hoe het nu gaat, als ik lig zijn mijn klachten stabiel, ze worden niet beter, maar stabiel voor de dag. Zodra ik rechtop ga zitten of staan, merk ik direct dat mijn lichaam in aktie komt om het bloed overal heen te pompen, echter dan begint ook de timer.
Hoe langer ik rechtop zit hoe ‘zieker’ ik me ga voelen. Dit komt tot uiting door draaierig in mijn hoofd, druk op mijn hoofd en uiteraard de duizelingen. Als ik bijvoorbeeld 4 uur zou gaan zitten achter elkaar is de kans dat ik hiervan een paar weken moet bijkomen groot, ik probeer dus steeds in kleine stukjes rechtop te zitten om zo de klachten leefbaar te houden.
Nu met toegang tot fludrocortisone hoop ik van de 4 naar 5 uur per dag te gaan in de maand april of mei, duimen jullie met mij mee?