Januari 2017

Hallo Allemaal,

In 2017 ga ik de blogs en vlogs iets anders indelen. Het overzicht van mijn maand, met hoe ik me heb gevoeld en hoe de huidige medicatie werkt zal blijven samen met wat ik wel kon doen deze maand.

Voortaan zal ik echter ook iedere maand 1 van mijn symptomen dieper uitwerken en wat dit symptoom fysiek en mentaal voor mij betekend en hoe invaliderend dit symptoom dus is in mijn leven. Deze maand de confrontatie van minder te kunnen dan ik denk.

Om te beginnen met iets nieuws, heb ik mij dit jaar extra verzekerd voor alternatieve geneeswijzen. Ongeveer 3 jaar geleden heb ik een keer acupunctuur geprobeerd, dit gaf mij buiten wat rust tijdens de sessies geen meerwaarde. Dit keer wil ik de chiropractor een kans geven, 1 van mijn symptomen is dat mijn nek en schouders heel gevoelig zijn voor beweging. Door deze klachten heb ik niet alleen pijn, maar krijg ik een nog lichter gevoel in mijn hoofd bij het draaien van mijn hoofd.

Januari 2017 begon redelijk aangezien ik net voor het nieuwe jaar veel bezoek heb mogen ontvangen van familie en vrienden. Het blijkt maar weer hoe belangrijk dat is voor mij, het sociaal isolement door de ziekte wordt toch minder als ik in staat ben vrienden en familie te ontvangen ook al is het maar voor een uurtje. Het doet me goed, dat mensen de moeite nemen af te reizen voor maar een korte tijd samen te kunnen zijn.

Deze maand kon Oma langskomen, zij was 92 jaar geworden, maar ik kon jammer genoeg niet op haar verjaardag komen. Nu hadden we geregeld dat zij kwam, heel erg leuk natuurlijk. Met Charley heb ik kunnen darten, dat was lachen en zo hebben we hopelijk een maandelijkse traditie opgestart.
De familie van Kleef is deze maand ook nog langs gekomen, door al deze mensen te zien voelt het leven voor even normaal.

Na deze activiteiten moest ik wel een paar dagen bijkomen, maar de grote dip kwam er gelukkig niet. Deze kwam pas later in de maand. Hier kwam ook weer eens de confrontatie met mijn ziekte.

Anne en ik waren 17 januari 6 jaar samen en dat wilden we vieren met een weekendje weg bij Van der Valk Nuland. Het rijden erheen ging nog wel en op de eerste dag konden we ook wat eten in het restaurant, dat kostte bij elkaar echter zoveel energie dat we de dag erna niks konden ondernemen. Het uurtje Den Bosch wat op de planning stond kon dus niet doorgaan, het betekende dus weer de hele dag op de kamer, eigenlijk net als thuis. In de avond room service laten komen en de volgende dag weer terug naar huis. De dagen erna kunnen bijkomen, maar de confrontatie was wel duidelijk dat dit soort tripjes dus niet kunnen. We waren van plan in April naar Berlijn te gaan naar Tycho en Lolita, maar dat is in deze vorm totaal niet mogelijk. Een citytrip waar ik alleen de hotelkamer van binnen kan zien is de moeite niet waard en er is daar natuurlijk ook geen strand of sowieso goed weer, zodat ik buiten kan liggen.

Een tweede confrontatie kwam een week later, mijn oom Jo is onverwachts overleden. Nu leed hij al jaren aan alzheimer, maar een longontsteking heeft het proces naar de dood versneld. Het 3e familielid in 6 maanden verliezen is al niks, maar deze keer kon ik er ook niet naar toe. De crematie werd in Limburg gehouden, dat is voor mij een wereldreis en dus niet te doen. De confrontatie dat de basis dingen niet gaan deze maand houdt mij wel bezig. Het is triest en jammer dat ik niet afscheid kon nemen van mijn Oom en mijn tante en nicht kon steunen, uiteraard doe ik dat nu via de mail, maar dat is toch anders.

De uitjes en uit eten deze maand vielen dus tegen. Gelukkig wel een keer met Admar kunnen Lunchen deze maand, 1,5 uur was voor mij net te doen na 2 dagen was ik weer normaal.

Om positief af te sluiten heb ik van de Neuroloog een nieuw medicijn uitgeschreven gekregen. Clonidine, dit medicijn stond niet op mijn lijst van medicatie, maar ik wil uiteraard alles proberen. Deze zou mijn hartslag terug moeten brengen en hopelijk niet teveel mijn bloeddruk laten dalen. In Februari zal ik dit medicijn uit gaan proberen en uiteraard hier verslag over uitbrengen.