December 2016

Hallo Allemaal,

De decembermaand begon slecht. De eerste 2 weken van de maand waren weer ouderwets slecht, ondanks de hogere dosis Mestionon van 4x per dag 60mg. Het is wel duidelijk dat de medicatie niet aanslaat in hogere dosis. Ook werd het maar weer eens duidelijk dat stress niet goed is voor mijn klachten, wat logisch is aangezien je autonoom zenuwstelsel reageert op alles wat niet standaard is.

Voorbeelden hiervan zijn bijvoorbeeld sporten, dit is zwaar voor het autonoom zenuwstelsel, omdat veel aangestuurd moet worden. Stress is hiervan nog een voorbeeld, het lichaam wordt met behulp van neurotransmitters en hormonen aangestuurd om je lichaam voor te bereiden om op een ‘gevaarlijk’ te reageren. Als deze stress langer aanhoudt dan heeft het schade voor iedereen, nu is mijn autonoom zenuwstelsel zeer gevoelig voor veranderingen, dus als een stressor (iets dat stress veroorzaakt) een aantal dagen blijft hangen krijg ik daar een klap van. Door meer last te krijgen van mijn symptomen zoals duizeligheid, opvliegers, vermoeidheid, hoofdpijn en zeer hoge hartslag bij rechtop zitten of wandelen.

Mijn stressor was dit keer een buurvrouw, onze auto stond op de parkeerplaats voor ons huis. Toevallig zag mijn schoonmoeder dat de passagier van een naast ons geparkeerde auto de autodeur te hart opendeed en daarom tegen mijn auto aan was gekomen. Ik hoorde een paar uur later dat dit was gebeurd en ging kijken en ja inderdaad schade, een klein deukje en het metaal van de auto was ook te zien. Natuurlijk irriterend dat iemand anders niet zuinig omgaat met jouw spullen, vandaar dat ik een briefje onder de vooruit had gelegd, of de bestuurder mij wilde bellen.

De vrouw belde mij 2 dagen later terug. Het gesprek duurde 7 minuten, maar bestond eigenlijk alleen maar uit ontkenningen en dat ik er geld aan wilde verdienen, “je kan niks bewijzen”, “ik ben niet weggeweest met de auto” en de geweldige “ik ga aangifte doen”.

Voor mij is het lastig om afzijdig te houden in dit soort dingen, zij liegt dat ze barst en projecteert wat zij wil doen op mij. Het positieve is dat ik mij netjes heb gehouden en me aan mijn principes heb gehouden, ik kon namelijk ook kiezen om geen contact te zoeken. Ik heb dus gedaan zoals ik het wilde, alleen het resultaat was niet zoals ik zou willen, maar dat is van ondergeschikt belang.

Dit conflict was er begin deze maand en heb hier dus de eerste 2 weken last van gehad. Mijn idee voor het nieuwe jaar is dus minder stress hebben om of door andere mensen. We hebben namelijk geen invloed op het doen en laten van andere mensen, maar je hebt vaak wel de kracht om hoe je reageert op de dingen die gebeuren. Hier wil ik meer op focussen, zodat mijn autonoom zenuwstelsel niet voor niks overuren maakt.

Het tweede deel van december was gelukkig een stuk beter, het is gelukt om een korte lunch te houden met Charley en tijdens de kerstdagen is om de dag bezoek geweest. Dit was zwaar, maar wel de moeite waard. Het bijkomen van dit soort dagen neemt nu wel weer enkele dagen in beslag, gelukkig is het nieuwe jaar weer begonnen en zo ook de ‘normale’ gang van zaken.

In december heb ik nog contact gehad met mijn Neuroloog en aangezien de Mestinon niet blijvend goed werkt, gaan we deze de komende 2 weken afbouwen naar 0. Dan kijken of mijn symptomen stabiel blijven. De 26ste van januari hebben we weer contact en hoop dat met een ander medicijn te kunnen beginnen.