Augustus / September 2017

Hallo Allemaal,

Dit keer weer een blog van 2 maanden over de soap bij het UWV, de BBQ van de familie, de reis naar Berlijn en mijn medicatie.

UWV

Allereerst de soap bij het UWV. Na mijn vakantie naar Spanje moest ik me melden bij een arbeidsdeskundige bij het UWV. Zij moeten door de nieuwe participatiewet onderzoeken of ik arbeids vermogen heb. Dit houdt in dat je 4 uur per dag kan werken, uiteraard had ik al eerder duidelijk aangegeven dat ik 4 uur per dag, verspreid over de dag rechtop kan zitten en ook nog moet leven, dan is 4 uur werk natuurlijk totaal geen optie.

Daar aangekomen kon ik mijn verhaal doen, maar de arbeidsdeskundige zei al gelijk dat ik niet met medisch jargon moest aankomen. Ik heb mij dus aangepast aan dat niveau en een monoloog gehouden waarom ik vind dat ik niet kan werken en dat jammer genoeg in de toekomst ook nooit meer ga kunnen. De dagindeling die ik jullie een aantal maanden geleden heb verteld heb ik haar doorgegeven.

Ook heb ik doorgegeven hoe ik op vakantie ga, dus overal liggen waar ik kan in de taxi op het vliegveld, in het vliegtuig kopen we een extra stoel, zodat ik kan liggen en het hotel moet natuurlijk ook dichtbij alles zitten. Ze vroeg ook of ze mijn medisch dossier mochten inzien en contact mochten opnemen met mij behandelaars, hier ben ik het natuurlijk mee eens. Toen begon het lange wachten ze zei al dat dit 6-8 weken kon duren.

Gelukkig kreeg ik afgelopen maandag een brief met een rapport van het UWV dat ik volledig ben afgekeurd “duurzaam arbeidsongeschikt”, natuurlijk nooit leuk om te horen, maar het is de realiteit en daardoor hou ik recht op mijn wahjong uitkering waar ik afhankelijk van ben, dus ik ben blij dat het eindelijk achter de rug is. Het rapport viel mij mee, ze hebben grondig onderzoek gedaan en ik ben mijn neuroloog in Leiden dankbaar dat hij de tijd heeft genomen om met ze te praten, alleen mijn verhaal zal namelijk niet voldoende zijn geweest.

Reizen

Nu de leukere dingen de BBQ van de familie en de reis van een week naar Berlijn naar Tycho en Lolita. Tom is zo vrij geweest om ons een kamer te geven een dag voordat de BBQ was, zodat Anne en ik al een dag eerder konden afreizen naar Bruinisse. Het is echt enkele jaren geleden dat ik in staat was bij een familie reünie te zijn. Dit was dus geweldig om mee te maken, met veel mensen kunnen praten die ik lang niet had gezien en ondertussen kon ik steeds naar boven om te liggen en zo energie te sparen.

De week daarop stond onze reis naar Berlijn op het programma, de reis op zich ging goed, door het reizen weet ik gewoon dat ik moet liggen waar kan en dat we in het vliegtuig een extra stoel boeken zodat we kunnen liggen tijdens de reis. Tycho en Lolita waren zo aardig om hun huis en bed beschikbaar te stellen, zodat de kosten binnen de perken bleven. Het was super om hun zo lang te zien en te kunnen spreken, in de week in Berlijn zijn we 2x uit eten geweest en 2x de hort op geweest. De uitstapjes zijn niet langer dan 1,5 a 2 uur, maar toch was dit voor mij erg zwaar en ik moet de tweede helft van de vakantie hier ook voor boeten.

De tweede helft was ik tot minder in staat en had meer klachten, de terugreis ging goed, maar de vorm bleef laag, zelfs nog 3 weken na aankomst in Nederland.

Medicatie

Door de dip na Berlijn moest ik mijn medicatie weer aanpassen. Aangezien ik weer last heb van netelroos heb ik mijn prednisolon weer omhoog gedaan inmiddels slik ik 20mg en doe ik deze langzaam weer naar beneden aanpassen.

Nu voel ik me langzaam aan weer wat beter, dus ik hoop in Oktober weer een beetje de oude vorm te krijgen en de prednisolon langzaam af te kunnen bouwen. Verder neem ik nog de volgende medicatie

Prednisolon (netelroos en algehele gesteldheid)
Pantaprozol (maagzuur remmer)
Fludrocortisone (om mijn bloeddruk op peil te houden)
Fexofenadine (anti allergie, tegen netelroos)
Hydroxizine (anti allergie, tegen netelroos)
Promethazine (anti allergie, tegen netelroos)
Rupatadine (anti allergie, tegen netelroos)
Midodrine (bloeddruk verhoger voor korte tijd)

Deze medicatie neem ik in en hoop steeds een goede balans te vinden, aangezien niemand echt weet wat de goede verhouding is moet ik testen. Ik heb dus de vrijheid om te nemen wat ik wil en wanneer ik wil als het mijn kwaliteit van leven maar ten goede komt.

Ondertussen heb ik nog steeds last van de zijkanten van mijn lichaam tijdens het plassen, de huisarts adviseerde me om naar de bekkenfysiotherapeut te gaan, dat ga in oktober de kans geven en kom hier volgende maand bij jullie op terug.