2017 Kwartaal 4

Hallo Allemaal,

Dit keer is het een lange tijd geleden, het gaat de laatste maanden niet zo goed en ik dacht als ik niks goed te vertellen hebt dan zeg ik maar helemaal niks.

Dat is natuurlijk niet de bedoeling van dit blog, dit blog gaat over mij en het gevecht tegen de ziekte POTS, over hoe ik toch nog probeer alles eruit te halen wat erin zit. Dit gaat met vallen en opstaan en dan veel meer vallen dan opstaan. Hier ga ik dus gewoon ook verslag van uitbrengen, het is misschien niet leuk om te lezen of te horen, maar het is de werkelijkheid en de realiteit waar ik in leef en waar ik te dealen mee heb.

4 uur op een dag rechtop zitten, maar niet langer dan 30 minuten achter elkaar is al niet voor te stellen voor normale mensen. Dat je ook nog een keer niet kan doen wat je wil in die tijd is nog erger, sporten, sjouwen, boek lezen, achter de pc, zijn allemaal activiteiten waarvan ik weet dat ik er later weer voor moet boeten.

We beginnen met een lijst activiteiten die 99% van de mensen in Nederland voor lief nemen, wat ik niet kan doen zonder daarvoor later fysiek te hoeven betalen met meer duizelingen, hoofdpijn en algehele malaise.

  • Zitten
    • Als ik langer dan 30 minuten achter elkaar rechtop zit, moet ik hiervan bijkomen. Reken ongeveer 4x rusten voor de tijd dat ik zit. Dus na 30 minuten zitten, 2 uur rusten
  • Douchen
    • Door het douchen slaat mijn lichaam op tilt, dat betekend dat ik niet iedere dag kan douchen omdat ik de rest van de dag duidelijk minder ben en de dag erna ook. Dat komt door de warmte en verandering van temperatuur.
  • TV kijken / Computer / Bios
    • Informatieverwerking door de ogen wekt meer duizeligheid op, dus het kijken naar de TV voor langere tijd is niet mogelijk. Een uitje naar de bios al helemaal niet door de extra herrie en lichten en natuurlijk zit je rechtop in de Bios dat is sowieso niet te doen
  • Uit eten / op pad
    • Mijn sociale leven is heel anders dan vroeger natuurlijk, als ik 1x per week iets doe van 1,5 uur dan moet ik de rest van de week bijkomen. Dat is in de goede tijd, in de normale tijd kan ik 1x per maand 1,5 uur achter elkaar iets doen en daarvan dan weer een maand bijkomen.
  • Boodschappen
    • Iedereen heeft een hekel aan boodschappen doen, maar ik nog meer omdat het mij 3 dagen in de week ongeveer kost. Het kost me ongeveer een uur om van mijn huis naar de supermarkten te gaan en daar alles te kopen. Sjouwen kost me extreem veel energie en de dag ervoor en erna kan ik dus weinig meer doen.

Ik kan de lijst nog langer maken, maar jullie begrijpen de strekking. Het is fysiek lastig en natuurlijk mentaal ook, om altijd maar weer de positieve dingen eruit te halen. De grootste mentale klap kreeg ik een paar weken geleden.

Ik zat naar een interview te kijken op YouTube over iemand die youtube filmpjes maakt over nieuwe games, bij hem is echter 2 jaar geleden darmkanker geconstateerd. Deze man zat nu te vertellen wat chemotherapie bij je doet, hij zei dat je de dagen na chemotherapie zelfs te moe ben om Netflix te kijken. Nu is dit voor mij standaard zo, dus ik begon aandachtiger te luisteren na zijn klachten na een dosis chemotherapie

  • Extreem vermoeid
  • Gevoelig voor licht en geluid
  • Last van de darmen
  • Hoofdpijn en duizelingen

Gelukkig voor hem zijn deze symptomen van de chemotherapie na een paar dagen weer voorbij.

Al zijn klachten na chemotherapie heb ik ALTIJD, dat wil dus zegen dat mijn levenskwaliteit wel echt extreem laag is als iemand na een chemotherapie, mijn klachten ervaart. Natuurlijk hij heeft kanker en gaat binnen nu en een paar jaar dood, ik kan misschien nog 50 jaar mee, maar wil ik dat wel in deze hoedanigheid?

Lang heb ik mijn nieuwe neuroloog in het LUMC de teugels gegeven over mijn medicatie regime. Dit ga ik dit jaar echter anders doen, er zijn nog een paar medicijnen die ik wil proberen om toch meer kwaliteit van leven te krijgen. De medicijnen zijn allemaal niet speciaal voor POTS, maar sommige mensen hebben er baat bij, nu proberen om deze medicatie los te peuteren of te regelen de komende maanden en uit te testen.

Het zou toch mooi zijn als ik ons huwelijk in ieder geval kan doorstaan zonder mijzelf de hele tijd extreem ellendig te voelen en op mijn tandvlees deze mooie dag mee moet maken?

De komende maanden zal ik verder ingaan op welke medicijnen en wat zij voor mij doen.