POTS

POTS(postal orthostatic tachycardia syndrome)

Ik wil niet een hele uitgebreide wetenschappelijke uitleg geven over POTS, die kan je ergens anders op het internet wel vinden. Daarom hierbij de korte versie.

POTS is een syndroom, dat houdt in dat er meerdere symptomen zijn die samen voorkomen. Doordat het autonome zenuwstelsel van slag is, zijn er symptomen van alle systemen die hierdoor aangedreven worden. Dit zijn bijvoorbeeld je hartslag, bloeddruk, temperatuur regulatie, verteringssysteem, verwerking van prikkels.

De klachten die mensen met POTS ervaren zijn elke dag anders, het soort klacht(en) en de intensiteit verschillen per dag. Vaak wordt opgemerkt dat de klachten verergeren na inspanning of bij stress.

Invaliderende druk op het hoofd(licht in het hoofd), ongeveer 5 cm achter de ogen. Deze druk en lichte gevoel in mijn hoofd is constant aanwezig. Dit zorgt ervoor dat ik 3-4 uur rechtop kan zitten per dag verspreid over de dag. Het kijken van TV, computer, lezen of andere activiteiten waar je verwerking van prikkels nodig heb is tijdens de rust ook niet te doen.

Deze symptomen van POTS heb ik zelf

  • Duizeligheid en (bijna) flauwvallen
    • Contstant aanwezig in zittende of staande houding
  • Spierzwakte
    • Tillen of zware activiteiten zorgen voor een flinke terugslag
  • (Ernstige) vermoeidheid
    • Altijd aanwezig, maar de duizelingen zijn een groter probleem
  • Kortademigheid
    • Bij de minste inspanning al buiten adem zijn
  • Hartkloppingen
    • Vaak bij vermoeidheid of over mijn grenzen gaan
  • Ontregelde bloeddruk; lage bloeddruk
    • Altijd aanwezig, bij een lage bloeddruk heb ik echt hele slechte dagen, bij een normale bloeddruk heb ik meestal een uurtje meer per dag
  • Brain-fog; een wazig gevoel in het hoofd
    • Dit is moeilijk uit te leggen, het is een soort druk in mijn hoofd dat uitstraalt over mijn hele hoofd
  • Inspanningsintolerantie
    • Na alle instpanningen, zoals zitten moet er daarna goed gerust worden
  • Trillen
    • Bij het overschrijden van mijn fysieke grenzen
  • Koud hebben, koude rillingen
    • Altijd aanwezig in de dagen rond of onder de 15 graden, vooral de handen en voeten,
  • Problematiek van het maag-darm systeem;  constipatie
    • Altijd moeilijk naar de wc gaan
  • Verstoring van de slaapcyclus; moeite met in slaap komen en veel wakker worden ’s nachts
    • Dit gaat beter naarmate ik me beter voel, maar 8 uur slaap aan 1 stuk door is een unicum
  • Hoofdpijn/Migraine
    • Altijd aanwezig, deze pijn gaat ook niet weg met pijnstillers
  • Pijn; nek/schouder
    • De nek is vooral gevoelig bij omkijken, naar boven of onder
  • Overgevoeligheid; voor licht, geluid, warmte
    • Op slechte dagen doen licht en geluid echt pijn aan mijn ogen en hoofd, dan weet ik dat ik nog rustiger aan moet doen.