Februari 2017

Hallo Allemaal,

Ik wil beginnen met een vraag van jullie velen te beantwoorden. Wat is mijn schema op een normale dag.

TijdActiviteit
08:00 - 08:30Ontbijt
10:00 - 10:15Iets kleins
12:00 - 12:15Iets kleins
13:30 - 14:00Lunch
15:15 - 15:45PC / Douchen / Wandelen
17:00 - 17:15Iets kleins
18:30 - 19:15Avondeten
22:00 - 22:45Avond

Dit is ongeveer 4 uur per dag rechtop zitten. Tijdens de “iets kleins” moeten jullie denk aan de volgende dingen.

  • Vuilnis buiten zetten
  • 1 kamer stofzuigen
  • Korte wandeling
  • Boek lezen
  • e-mail beantwoorden

De volgende maand ga ik verder in op wat er precies gebeurd met me als ik door mijn grenzen ga.

Nu verder met de belevenissen van Februari

Op het einde van januari had ik nog een etentjes met de gasten die ik nog ken van het HBO. Dit was alweer een jaar geleden door mijn gestelheid en het was heel erg gezellig. Twee dagen later ben ik begonnen met het medicijn Clonidine om er na een week alweer mee te stoppen.

Ik merkte in de eerste paar dagen al een lichte verandering in mijn hoofd, ik kreeg wat meer last van duizelingen, maar het bouwde langzaam op. Natuurlijk zet je in eerste instatie gewoon door, wat de bijwerkingen van een medicijn komen altijd eerder naar voren dan de werking. Het lukte wel nog om voor de eerste keer naar de chiropractor te gaan.

Vantevoren gezegd wat voor diagnose ik had gehad dit jaar en dat ik nog veel last had van mijn nek. Nu bleek dat de chiropractor na ons gesprek goed ingelezen te hebben dat is altijd mooi, ik hoefde dus niet heel mijn verhaal te vertellen. Ze zei al na een korte inleiding dat het ‘kraken’ van de nek in mijn situatie niet slim is, dit wilde ik zelf ook al niet, maar het is goed dat ze hier zelf mee kwam.

Na het liggen op de bank drukte ze op een paar plekken in mijn nek en om mijn wervelkolom heen om te kijken waar het vast zat. Bovenin de nek bleek ik erg vast te zitten en kreeg hier in plaats van het ‘kraken’ een soort tik met een hamer op om alles wat losser te maken. Om verder kort te gaan merkte ik bij het naar huis rijden dat de nek voor nu in ieder geval een stuk losser was.

Dinsdag 7 Februari werd ik wakker met een heel grote druk op mijn hoofd, anders dan anders. In de loop van de dag werd dit nog erger en merkte ik ook dat ik misselijk werd in mijn hoofd, dat betekend geen licht/geluid en andere prikkels. Normaal kan ik daar al slecht tegen, maar als ik misselijk in mijn hoofd ben lijkt het op een soort migraine aanval. Het was zelfs zo erg dat ik in de avond niet meer kon eten en het praten was ook zwaar, duidelijk een geval van dat wil je echt niet hebben.

De volgende dag natuurlijk gestopt met de clonidine en na een week was ik ongeveer weer op het niveau van ervoor, gelukkig geen misselijkheid in mijn hoofd meer gehad na het stoppen met clonidine.

15 Februari had ik een afspraak met de internist. Ik ben nog steeds bezig met mijn hydrocortison af te bouwen, dit moet heel geleidelijk gebeuren anders kan je in het ziekenhuis belanden. Hierover in gesprek gegaan met de internist dit keer ook met mijn vader erbij. Hij rijdt mij altijd wel, maar ditmaal wilde ik hem erbij hebben om extra te benadrukken dat mijn situatie zeer ernstig is. Na het horen van de diagnose wilde ze graag in contact treden met mijn Neuroloog om te overleggen welke medicatie ik kan gaan gebruiken. Fludrocortisone wat normaal als eerste wordt uitgeschreven bij POTS durfde de neuroloog mij niet uit te schrijven omdat ik nog hydrocortison slikte.  7 maart hopen zij overleg te hebben gepleegd en een antwoord te hebben, hier dus meer over in het blog van Maart.

De laatste 2 weken van de maand zijn gelukkig redelijk stabiel gebleven, heb zelfs weer een dartavond met Char gehad en mijn oma is weer op bezoek kunnen komen. Al met al geen slechte laatste 2 weken, maar veel slechter kon het ook niet……