Vlog februari 2017

Hallo Allemaal,

Februari zit er bijna op, ik kreeg veel vragen over hoe mijn dag eruit ziet. Hierbij mijn dagschema met 4 uur per dag rechtop zitten.

TijdActiviteit
08:00 - 08:30Ontbijt
10:00 - 10:15Iets kleins
12:00 - 12:15Iets kleins
13:30 - 14:00Lunch
15:15 - 15:45PC / Douchen / Wandelen
17:00 - 17:15Iets kleins
18:30 - 19:15Avondeten
22:00 - 22:45Avond

Ik leg het in de video en in het geschreven blog verder uit. Verder over Clonidine en de afspraken met de Internist en chiropractor

5 gedachten over “Vlog februari 2017”

  1. Hoi Wesley, wat leuk om blogs te kunnen zien.. zelf heb ik ook POTS sinds afgelopen zomer de diagnose, weet je wel dat POTS vaker voor komt dan Alzheimer?! Het is helemaal niet zeldzaam alleen weten de artsen te weinig ? Erg vervelend voor ons! Ik vroeg me af of je ook al Propranolol hebt geprobeerd ? En heb je steunkousen tot aan de liezen? Groetjes Demi (misschien kan je er wat mee, aangezien ik zie dat je niet veel kan ondernemen)

    1. Hoi Demi, Bedankt voor je bericht als mede patient. Ik hoop echter wel dat je in een betere gezondheid bent dan ik.

      Ik weet dat de normale POTS vaker voorkomt, maar mijn versie zeker niet, anders hadden er nu alleen in Nederland al 250000 mensen op bed gelegen, dan komen zelfs de artsen in Nederland in opstand 😉

      Ik heb nog geen beta blocker geprobeerd, omdat ik mij beter voel met een hogere rusthartslag (raar maar waar). De steunkousen is voor mij nog niet als optie langsgekomen, wel over gelezen, maar geloof er zelf niet zo in omdat mijn bloeddruk wel normaal blijft.

      Ik hoop dat je in staat bent de diagnose een plaats te geven EN toch nog wat kan ondernemen in ieder geval meer dan de 4 uur van mij

      1. Hoi Admin, ik weet niet hoe ik bij Wesley kwam ik lees het nu pas oeps.
        Ik heb 10weken plat gelegen ik kon niet zitten of staan zonder om te vallen ?.

        Oké !dat is inderdaad bijzonder maar wel fijn dat je zelf goed weet waar je je goed bij voelt.

        De steunkousen is niet voor de bloeddruk ! Deze blijft bij mij ook stabiel.. anders heb je ook geen POTS maar iets anders (weet juiste benaming niet meer). Maar het stimuleert je hart om bloed goed te kunnen pompen naar je hersenen! Ik merk het meteen wanneer ik ze uit heb, ik wordt trager en krijg het sneller zwart voor mijn ogen.

        4 uur iets ondernemen vind ik al heel knap !! ??

        Ben je al lid van een groep op Facebook? PotsPals.. ik heb hier veel aan qua tips etc

        Ik weet niet of je er belang bij hebt dat ik beantwoor etc maar ik weet dat ik eerst in het diepe kwam aangezien niemand mij ergens een antwoord op kon geven en door middel van andere mensen in het zelfde schuitje heb ik veel geleerd en vind ik het fijn!

        (Noem mij alsjeblieft geen patiënt?)

        Ik hoop voor je dat het beter wordt en meer kan ondernemen !!???
        Groetjes

        1. Hoi Demi,

          Ik heet inderdaad Wesley, maar ik ben ook de Admin(administrator) van de website, vandaar dat de website de Admin naam aanneemt.

          Mijn eerste 2 jaar waren inderdaad het zwaarst ik hoop dat deze slechte tijd bij jou snel over is. De vier uur is verspreid over de dag maar is net leefbaar, ik ben ondertussen al 6 jaar onderweg dus je leert er mee omgaan maar leuk is anders.

          Bedankt voor de facebook tip, maar ik heb mezelf al voorzien van alle benodigde informatie via de Engelse forums en natuurlijk de wetenschappelijke onderzoeken omtrent POTS.

          Voor nu wens ik je stap voor stap verbetering en hopelijk goede medicatie. Aangezien je last hebt van syncope lijkt me fludrocortisone met of zonder midrodrine een goed probeersel

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *